La AFFCOM se presenta en Olesa: una lucha por visibilizar la fibromialgia
El acto arrancó con palabras de Anna Casado, que confesó padecer esta enfermedad
La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Olesa de Montserrat (AFFCOM) celebró el pasado viernes su presentación oficial en un acto cargado de significado, que reunió afectados, familiares y representantes institucionales, entre los que destacaba el concejal de Salud Pública del Ayuntamiento, Marc Serradó. Con Anna Casado al frente y la participación activa de la Junta, el evento puso el foco en dos enfermedades a menudo invisibles pero profundamente incapacitantes: la fibromialgia y la fatiga crónica. La alta asistencia, que superó las previsiones iniciales, evidenció un interés creciente por estas patologías y la necesidad urgente de darles voz. La charla combinó testimonios personales con reflexiones colectivas, exponiendo no solo los retos cotidianos de los afectados, sino también los objetivos de una asociación que busca hacer red, acompañar y combatir el estigma.
Asistentes al evento de presentación de la AFFCOM
La fibromialgia y la fatiga crónica: una mirada científica y humana
La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado, puntos sensibles específicos en el cuerpo –conocidos como "tender points"–, y una fatiga que a menudo se percibe como desproporcionada respecto a la actividad realizada. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta entre un 2% y un 4% de la población mundial, aunque algunas estimaciones sitúan la cifra más cerca del 5% en determinados países desarrollados. Su incidencia es especialmente alta entre las mujeres, que representan alrededor del 80% de los casos diagnosticados, un porcentaje que se mencionó varias veces durante la charla como reflejo de la realidad local.
El dolor de la fibromialgia no es un simple malestar: es profundo, difuso y persistente, a menudo descrito por los pacientes como una sensación de quemazón o punzadas que puede variar de intensidad a lo largo del día. Acompañando ese dolor, hay una serie de síntomas asociados que complican aún más el cuadro clínico: trastornos del sueño (como la incapacidad de alcanzar un descanso reparador), rigidez matinal, cefaleas, problemas cognitivos –conocidos popularmente como "niebla mental"–, y una sensibilidad extrema a estímulos como el frío, el calor o el ruido. La fatiga crónica, por su parte, a menudo se presenta como un acompañante inseparable de la fibromialgia, aunque también puede aparecer de forma independiente. Se define como un agotamiento físico y mental que no se alivia con el descanso y que puede reducir la capacidad funcional de una persona hasta un 50% o más, según los casos.
Miembro de la junta en el evento de presentación de la AFFCOM
Durante muchos años, la fibromialgia fue considerada una condición psicológica o psicosomática, una percepción que alimentó el estigma y la incredulidad, tanto en el ámbito social como en el sanitario. Así lo recordó una miembro de la AFFCOM durante la charla: "Hemos pasado de considerarla un problema psicológico a reconocerla como una enfermedad neurológica". Este cambio de paradigma se basa en investigaciones recientes que apuntan a una disfunción en el sistema nervioso central. Estudios publicados en revistas como The Journal of Rheumatology y Pain han identificado anomalías en la manera en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor, con un aumento de la actividad de los neurotransmisores implicados en la sensación dolorosa y una disminución de los mecanismos naturales de inhibición del dolor. Esto explicaría por qué los afectados sienten dolor incluso en ausencia de una lesión evidente.
[audio "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/ponent-1-fibromialgia.jpg" "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/xerrada-fibromialgia-0.mp3" "Miembro de la junta habla de los estudios recientes"]
La fatiga crónica, por otro lado, comparte algunas de estas bases fisiológicas, pero también se ha relacionado con alteraciones en el sistema inmunitario y disfunciones metabólicas. Aun hoy, sin embargo, ambas enfermedades permanecen rodeadas de controversia: no existe un marcador biológico específico que permita un diagnóstico rápido y objetivo, y el tratamiento se limita a aliviar los síntomas mediante una combinación de medicamentos (analgésicos, antidepresivos o anticonvulsivantes), terapias físicas y apoyo psicológico. Esta falta de soluciones definitivas es uno de los motivos por los cuales iniciativas como la AFFCOM son tan necesarias.
Una presentación con voz y rostro
El acto arrancó con palabras de Anna Casado, que dio la bienvenida a los asistentes y estableció el propósito del encuentro: "Estamos aquí para presentar la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Olesa de Montserrat", dijo en los primeros 30 segundos, poniendo las bases de una jornada que buscaba ir más allá de la simple formalidad. Su intervención inicial fue un reconocimiento a la "buena acogida" recibida, un hecho que, según confesó, no esperaban en un espacio que pronto se llenó por completo.
Anna Casado en el evento de presentación de la AFFCOM
Uno de los momentos más potentes llegó cuando Casado abordó la invisibilidad de estas enfermedades. "Algunas discapacidades no se ven a simple vista. Me veis a mí con tacones, maquillada, con tatuajes, pero yo también estoy enferma, como mis compañeras", declaró. Esta reflexión, directa y personal, conectó con los asistentes y estableció uno de los ejes centrales de la charla: la necesidad de romper los prejuicios que asocian la ausencia de signos externos con la falta de gravedad.
[audio "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/anna-casado.jpg" "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/xerrada-fibromialgia-1.mp3" "Anna Casado reivindica que muchas enfermedades no se ven a simple vista"]
Casado insistió en la importancia de "poner voz, rostro y nombre" a la fibromialgia y la fatiga crónica, dos condiciones que "suelen ir de la mano y que a menudo no se ven". Esta afirmación muestra el doble objetivo de la AFFCOM: visibilizar y humanizar una realidad que afecta a miles de personas, muchas de las cuales se sienten solas o incomprendidas.
La mochila invisible: el peso del día a día
La metáfora de la "mochila invisible" emergió como uno de los recursos más visuales y comprensibles para explicar la carga cotidiana de los afectados. "Es llevar una mochila invisible que pesa mucho y que nadie ve", dijo Casado, añadiendo que vivir con estas enfermedades implica "calcular cada día" la energía disponible para las actividades más básicas. Esta planificación constante –decidir si se puede salir a caminar, hacer la compra o simplemente levantarse de la cama– es una experiencia compartida por muchos de los presentes, como se hizo evidente en los murmullos de asentimiento entre el público.
Esta idea se reforzó con un ejercicio de empatía propuesto por Casado: "Pensad en un día en que hicisteis un esfuerzo físico intenso, con cansancio y dolor. Eso es lo que sentimos cada día". La actividad, planteada como una invitación a ponerse en la piel de los afectados, fue un intento de traducir en palabras una sensación que a menudo escapa a la comprensión de quienes no la viven.
[audio "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/anna-casado.jpg" "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/xerrada-fibromialgia-2.mp3" "Anna Casado invita a imaginar el cansancio extremo del día a día"]
En otro momento destacado, Casado desafió los estereotipos sobre la debilidad: "No somos débiles, somos muy fuertes. No fingimos que estamos mal, sino que fingimos que estamos bien". Esta afirmación subraya una verdad paradójica: los afectados a menudo deben proyectar una imagen de normalidad para evitar juicios o una compasión mal entendida, una resiliencia que contrasta con la fragilidad física que les acompaña.
Los retos del sistema sanitario y la sociedad
Uno de los puntos más críticos de la charla fue la denuncia de la falta de información y formación dentro del sistema sanitario. Una enfermera de profesión compartió su experiencia: "Incluso yo, siendo enfermera, reconozco que se desconoce". Este testimonio demuestra una paradoja preocupante: incluso los profesionales de la salud, que deberían ser los primeros aliados de los pacientes, a menudo actúan con conocimientos limitados sobre estas enfermedades. Esta desinformación, según los ponentes, alarga los tiempos de diagnóstico –que pueden llegar a ser de varios años– y dificulta el acceso a tratamientos adecuados.
Marc Serradó y miembros de la junta en el evento de presentación de la AFFCOM
Esta crítica se complementó con una reflexión sobre la evolución científica de la fibromialgia. "Hemos pasado de considerarla un problema psicológico a reconocerla como una enfermedad neurológica", explicó una miembro, destacando cómo los avances han permitido abandonar la etiqueta de "enfermedad imaginaria" para situarla en el terreno de las condiciones físicas objetivas. Aun así, la falta de una cura o de un protocolo estandarizado sigue siendo una barrera significativa.
Los objetivos de la AFCOM: apoyo y visibilidad
La AFCOM nace con una misión clara, tal como resumió Anna Casado: "Hacer red, acompañar, dar visibilidad y recordarnos que ni estamos solas, ni estamos solos". Esta declaración, pronunciada con firmeza, define el espíritu de una asociación que no solo quiere ser un punto de encuentro para los afectados, sino también un puente hacia la sociedad y las instituciones. La Junta, formada por Ester Inuesa (presidenta), Merche Blanco (vicepresidenta), Tanya Fernández (tesorera) y las vocales Maricarmen Ramírez, Sílvia Soler y Paquita Ruiz, fue presentada como el motor de este proyecto, con el objetivo de impulsar actividades y ofrecer apoyo tanto a los pacientes como a sus entornos.
[audio "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/anna-casado.jpg" "/multimedia/wp-content/uploads/2025/04/xerrada-fibromialgia-3.mp3" "Anna Casado define la AFFCOM como una red de apoyo para los afectados"]
En respuesta a una pregunta sobre cómo ayudar a los recién diagnosticados, una miembro subrayó: "Primordialmente con fuerza y compañía, y también con información". Este enfoque pone el acento en el acompañamiento emocional y práctico, así como en la necesidad de proporcionar herramientas para entender y gestionar la enfermedad, especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico, cuando la confusión y la soledad pueden ser abrumadoras.
Un llamado a la colaboración institucional
La charla concluyó con un clamor a la colaboración institucional. "Necesitamos hacer esta visibilidad y pedir apoyo a entidades como el Ayuntamiento", afirmó una miembro, poniendo énfasis en la incredulidad que aún rodea la fibromialgia y la fatiga crónica. Muchos afectados, según se comentó, se enfrentan a dudas sobre la legitimidad de su dolor, incluso por parte de familiares o empresarios, un hecho que agrava su aislamiento. El resumen final, pronunciado con claridad, fue: "Es una asociación que pretende ayudar, divulgar y hacernos visibles".
Marc Serradó y miembros de la junta en el evento de presentación de la AFFCOM
Este objetivo no es solo una aspiración local. La AFFCOM forma parte de un movimiento más amplio de reconocimiento de las enfermedades crónicas invisibles, que en los últimos años han ganado terreno gracias a la presión de asociaciones de pacientes y a la divulgación científica. Aun así, la falta de recursos específicos –como unidades especializadas o terapias accesibles– sigue siendo un obstáculo que la entidad espera combatir con el apoyo de la comunidad y las administraciones.
El futuro de la fibromialgia: entre la esperanza y los retos
A pesar de los avances en la comprensión de la fibromialgia y la fatiga crónica, el camino hacia una gestión efectiva de estas enfermedades aún es largo. Los tratamientos actuales, que incluyen analgésicos como el paracetamol, antidepresivos tricíclicos o inhibidores de la recaptación de serotonina, y medicamentos como la pregabalina, tienen una eficacia limitada y variable según el paciente. Las terapias no farmacológicas, como la fisioterapia, el ejercicio suave (como el tai chi o la natación) y la terapia cognitivo-conductual, han demostrado beneficios, pero requieren un acceso que no siempre está garantizado dentro del sistema público de salud.
Además, la investigación continúa avanzando en campos prometedores, como el estudio de biomarcadores inflamatorios o el uso de técnicas de imagen cerebral para entender mejor los mecanismos del dolor crónico. Aun así, la comunidad científica coincide en que se necesitan más recursos y una mayor coordinación internacional para traducir estos descubrimientos en soluciones prácticas. En este contexto, asociaciones como la AFFCOM juegan un papel crucial: no solo dan apoyo a los afectados, sino que también presionan para que estas necesidades sean escuchadas.
Una voz que resuena
La presentación de la AFFCOM en Olesa de Montserrat no fue solo un acto formal; fue una declaración de intenciones. A través de las palabras de Anna Casado y la Junta, se tejió una narrativa de resistencia, solidaridad y esperanza. La fibromialgia y la fatiga crónica, enfermedades que han sido históricamente silenciadas, encuentran en iniciativas como esta una oportunidad para ser vistas y entendidas. La asociación no solo aspira a mejorar la calidad de vida de los afectados, sino también a transformar la percepción social e institucional de unas patologías que, a pesar de su invisibilidad, tienen un impacto muy tangible.
En un mundo donde la salud aún se mide a menudo por lo que se puede ver, la AFFCOM recuerda que hay mochilas invisibles que pesan mucho más de lo que parece. Y con esta premisa, comienza una lucha que, como dijo una de las ponentes, "pretende ayudar, divulgar y hacernos visibles".
