L’Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica d’Olesa de Montserrat (AFFCOM) va celebrar divendres passat la seva presentació oficial en un acte carregat de significat, que va reunir afectats, familiars i representants institucionals, entre els quals destacava el regidor de Salut Pública de l’Ajuntament, Marc Serradó. Amb Anna Casado al capdavant i la participació activa de la Junta, l’esdeveniment va posar el focus en dues malalties sovint invisibles però profundament incapacitants: la fibromiàlgia i la fatiga crònica. L’alta assistència, que va superar les previsions inicials, va evidenciar un interés creixent per aquestes patologies i la necessitat urgent de donar-los veu. La xerrada va combinar testimonis personals amb reflexions col·lectives, exposant no només els reptes quotidians dels afectats, sinó també els objectius d’una associació que busca fer xarxa, acompanyar i combatre l’estigma.
La fibromiàlgia i la fatiga crònica: una mirada científica i humana
La fibromiàlgia és una malaltia crònica que es caracteritza per un dolor musculoesquelètic generalitzat, punts sensibles específics al cos –coneguts com a “tender points”–, i una fatiga que sovint es percep com desproporcionada respecte a l’activitat realitzada. Segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), afecta entre un 2% i un 4% de la població mundial, tot i que algunes estimacions situen la xifra més a prop del 5% en determinats països desenvolupats. La seva incidència és especialment alta entre les dones, que representen al voltant del 80% dels casos diagnosticats, un percentatge que es va esmentar diverses vegades durant la xerrada com a reflex de la realitat local.
El dolor de la fibromiàlgia no és un simple malestar: és profund, difús i persistent, sovint descrit pels pacients com una sensació de cremor o punxades que pot variar d’intensitat al llarg del dia. Acompanyant aquest dolor, hi ha una sèrie de símptomes associats que compliquen encara més el quadre clínic: trastorns del son (com la incapacitat d’assolir un descans reparador), rigidesa matinal, cefalees, problemes cognitius –coneguts popularment com a “fibroboira”–, i una sensibilitat extrema a estímuls com el fred, la calor o el soroll. La fatiga crònica, per la seva banda, sovint es presenta com un acompanyant inseparable de la fibromiàlgia, tot i que també pot aparèixer de manera independent. Es defineix com un esgotament físic i mental que no s’alleuja amb el descans i que pot reduir la capacitat funcional d’una persona fins a un 50% o més, segons els casos.
Durant molts anys, la fibromiàlgia va ser considerada una condició psicològica o psicosomàtica, una percepció que va alimentar l’estigma i la incredulitat, tant en l’àmbit social com en el sanitari. Així ho va recordar una membre de l’AFFCOM durant la xerrada: “Hem passat de considerar-la un problema psicològic a reconèixer-la com una malaltia neurològica”. Aquest canvi de paradigma es basa en investigacions recents que apunten a una disfunció en el sistema nerviós central. Estudis publicats en revistes com The Journal of Rheumatology i Pain han identificat anomalies en la manera com el cervell i la medul·la espinal processen els senyals de dolor, amb un augment de l’activitat dels neurotransmissors implicats en la sensació dolorosa i una disminució dels mecanismes naturals d’inhibició del dolor. Això explicaria per què els afectats senten dolor fins i tot en absència d’una lesió evident.
La fatiga crònica, d’altra banda, comparteix algunes d’aquestes bases fisiològiques, però també s’ha relacionat amb alteracions en el sistema immunitari i disfuncions metabòliques. Encara avui, però, ambdues malalties romanen envoltades de controvèrsia: no existeix un marcador biològic específic que permeti un diagnòstic ràpid i objectiu, i el tractament es limita a alleujar els símptomes mitjançant una combinació de medicaments (analgèsics, antidepressius o anticonvulsius), teràpies físiques i suport psicològic. Aquesta manca de solucions definitives és un dels motius pels quals iniciatives com l’AFFCOM són tan necessàries.
Una presentació amb veu i rostre
L’acte va arrencar amb paraules d’Anna Casado, que va donar la benvinguda als assistents i va establir el propòsit de la trobada: “Estem aquí per presentar l’Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica d’Olesa de Montserrat”, va dir als 30 segons inicials, posant les bases d’una jornada que buscava anar més enllà de la simple formalitat. La seva intervenció inicial va ser un reconeixement a la “bona acollida” rebuda, un fet que, segons va confessar, no esperaven en un espai que aviat es va omplir de gom a gom.
Un dels moments més potents va arribar quan Casado va abordar la invisibilitat d’aquestes malalties. “Algunes discapacitats no es veuen a simple vista. Em veieu a mi amb talons, maquillada, amb tatuatges, però jo també estic malalta, com les meves companyes”, va declarar. Aquesta reflexió, directa i personal, va connectar amb els assistents i va establir un dels eixos centrals de la xerrada: la necessitat de trencar els prejudicis que associen l’absència de signes externs amb la manca de gravetat.
Casado va insistir en la importància de “posar veu, rostre i nom” a la fibromialgia i la fatiga crònica, dues condicions que “acostumen a anar de la mà i que sovint no es veuen”. Aquesta afirmació mostra el doble objectiu de l’AFFCOM: visibilitzar i humanitzar una realitat que afecta milers de persones, moltes de les quals se senten soles o incomprises.
La motxilla invisible: el pes del dia a dia
La metàfora de la “motxilla invisible” va emergir com un dels recursos més visuals i comprensibles per explicar la càrrega quotidiana dels afectats. “És portar una motxilla invisible que pesa molt i que ningú no veu”, va dir Casado, afegint que viure amb aquestes malalties implica “calcular cada dia” l’energia disponible per a les activitats més bàsiques. Aquesta planificació constant –decidir si es pot sortir a caminar, fer la compra o simplement aixecar-se del llit– és una experiència compartida per molts dels presents, com es va fer evident en els murmuris d’assentiment entre el públic.
Aquesta idea es va reforçar amb un exercici d’empatia proposat per Casado: “Penseu en un dia que vau fer un esforç físic intens, amb cansament i dolor. Això és el que sentim cada dia”. L’activitat, plantejada com una invitació a posar-se en la pell dels afectats, va ser un intent de traduir en paraules una sensació que sovint escapa a la comprensió dels qui no la viuen.
En un altre moment destacat, Casado va desafiar els estereotips sobre la feblesa: “No som febles, som molt fortes. No fingim que estem malament, sinó que fingim que estem bé”. Aquesta afirmació subratlla una veritat paradoxal: els afectats sovint han de projectar una imatge de normalitat per evitar judicis o compassió mal entesa, una resiliència que contrasta amb la fragilitat física que els acompanya.
Els reptes del sistema sanitari i la societat
Un dels punts més crítics de la xerrada va ser la denúncia de la manca d’informació i formació dins del sistema sanitari. Una infermera de professió va compartir la seva experiència: “Fins i tot jo, sent infermera, reconec que es desconeix”. Aquest testimoni demostra una paradoxa preocupant: fins i tot els professionals de la salut, que haurien de ser els primers aliats dels pacients, sovint operen amb coneixements limitats sobre aquestes malalties. Aquesta desinformació, segons els ponents, allarga els temps de diagnòstic –que poden arribar a ser de diversos anys– i dificulta l’accés a tractaments adequats.
Aquesta crítica es va complementar amb una reflexió sobre l’evolució científica de la fibromiàlgia. “Hem passat de considerar-la un problema psicològic a reconèixer-la com una malaltia neurològica”, va explicar una membre, destacant com els avenços han permès abandonar l’etiqueta de “malaltia imaginària” per situar-la en el terreny de les condicions físiques objectives. Tot i això, la manca d’una cura o d’un protocol estandarditzat segueix sent una barrera significativa.
Els objectius de l’AFCOM: suport i visibilitat
L’AFCOM neix amb una missió clara, tal com va resumir Anna Casado: “Fer xarxa, acompanyar, donar visibilitat i recordar-nos que ni estem soles, ni estem sols”. Aquesta declaració, pronunciada amb fermesa, defineix l’esperit d’una associació que no només vol ser un punt de trobada per als afectats, sinó també un pont cap a la societat i les institucions. La Junta, formada per Ester Inuesa (presidenta), Merche Blanco (vicepresidenta), Tanya Fernández (tresorera) i les vocals Maricarmen Ramírez, Sílvia Soler i Paquita Ruiz, va ser presentada com el motor d’aquest projecte, amb l’objectiu d’impulsar activitats i oferir suport tant als pacients com als seus entorns.
En resposta a una pregunta sobre com ajudar els recent diagnosticats, una membre va subratllar: “Primordialment amb força i companyia, i també amb informació”. Aquest enfocament posa l’accent en l’acompanyament emocional i pràctic, així com en la necessitat de proporcionar eines per entendre i gestionar la malaltia, especialment en els primers moments després del diagnòstic, quan la confusió i la solitud poden ser aclaparadores.
Una crida a la col·laboració institucional
La xerrada va concloure amb un clam a la col·laboració institucional. “Necessitem fer aquesta visibilitat i demanar suport a entitats com l’Ajuntament”, va afirmar una membre, posant èmfasi en la incredulitat que encara envolta la fibromiàlgia i la fatiga crònica. Molts afectats, segons es va comentar, s’enfronten a dubtes sobre la legitimitat del seu dolor, fins i tot per part de familiars o empresaris, un fet que agreuja el seu aïllament. El resum final, pronunciat amb claredat, va ser: “És una associació que pretén ajudar, divulgar i fer-nos visibles”.
Aquest objectiu no és només una aspiració local. L’AFFCOM forma part d’un moviment més ampli de reconeixement de les malalties cròniques invisibles, que en els últims anys han guanyat terreny gràcies a la pressió d’associacions de pacients i a la divulgació científica. Tot i això, la manca de recursos específics –com unitats especialitzades o teràpies accessibles– segueix sent un obstacle que l’entitat espera combatre amb el suport de la comunitat i les administracions.
El futur de la fibromiàlgia: entre l’esperança i els reptes
Malgrat els avenços en la comprensió de la fibromiàlgia i la fatiga crònica, el camí cap a una gestió efectiva d’aquestes malalties és encara llarg. Els tractaments actuals, que inclouen analgèsics com el paracetamol, antidepressius tricíclics o inhibidors de la recaptació de serotonina, i medicaments com la pregabalina, tenen una eficàcia limitada i variable segons el pacient. Les teràpies no farmacològiques, com la fisioteràpia, l’exercici suau (com el tai-txi o la natació) i la teràpia cognitiu-conductual, han demostrat beneficis, però requereixen un accés que no sempre està garantit dins del sistema públic de salut.
A més, la investigació continua avançant en camps prometedors, com l’estudi de biomarcadors inflamatoris o l’ús de tècniques d’imatge cerebral per entendre millor els mecanismes del dolor crònic. Tot i això, la comunitat científica coincideix que calen més recursos i una major coordinació internacional per traduir aquests descobriments en solucions pràctiques. En aquest context, associacions com l’AFFCOM juguen un paper crucial: no només donen suport als afectats, sinó que també pressionen perquè aquestes necessitats siguin escoltades.
Una veu que ressona
La presentació de l’AFFCOM a Olesa de Montserrat no va ser només un acte formal; va ser una declaració d’intencions. A través de les paraules d’Anna Casado i la Junta, es va teixir una narrativa de resistència, solidaritat i esperança. La fibromiàlgia i la fatiga crònica, malalties que han estat històricament silenciades, troben en iniciatives com aquesta una oportunitat per ser vistes i enteses. L’associació no només aspira a millorar la qualitat de vida dels afectats, sinó també a transformar la percepció social i institucional d’unes patologies que, malgrat la seva invisibilitat, tenen un impacte molt tangible.
En un món on la salut encara es mesura sovint per allò que es pot veure, l’AFFCOM recorda que hi ha motxilles invisibles que pesen molt més del que sembla. I amb aquesta premissa, comença una lluita que, com va dir una de les ponents, “pretén ajudar, divulgar i fer-nos visibles”.
